Am Puls – Gesundheit und Medizin Die ultimative Erschöpfung: ME/CFS
Do, 25.06. | 16:05-17:00 | Ö1
ME-CFS Sprechstunde liveEs ist ein sperriger Name für eine Diagnose, hinter der viel Leid steckt: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gilt als schwerwiegende Erkrankung, die zu massiver Einschränkung der Lebensqualität führt. Die Erkrankten leiden unter Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Schmerzen am ganzen Körper und vor allem einer bleiernen Erschöpfung. Viele können nicht mehr arbeiten, manche sind sogar bettlägerig. Und es betrifft vor allem die Jungen. Obwohl die WHO die ME als neurologische Erkrankung bereits im Jahr 1969 definiert hat, rückte sie erst durch die Corona-Pandemie stärker ins öffentliche Bewusstsein. Denn häufig steht am Beginn ein scheinbar überstandener Infekt, von dem sich die Betroffenen nicht mehr erholen. Long Covid zählt zu jenen sogenannten postakuten Infektionssyndromen (PAIS), die nach einer Infektion bestehen bleiben oder neu auftreten und in eine ME/CFS münden können. Bis zu 80.000 Personen sollen betroffen sein: eine grobe Schätzung, denn es gibt keine einzelnen Labortests oder Biomarker zur Bestätigung der Diagnose. Zudem wird die Symptomatik oft falsch eingeschätzt und werde, so Betroffenenverbände, auch von Medizinerinnen und Medizinern als psychische Erkrankung fehlinterpretiert. Als Leitsymptom gilt die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM: eine massive Verschlechterung des Zustands nach geringster körperlicher oder mentaler Belastung. Diese „Crashs“ können Tage anhalten. Dazu kommen extreme Erschöpfung, Konzentrationsstörungen („Brain Fog"), nicht erholsamer Schlaf, Schmerzen sowie Kreislaufprobleme wie das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom, POTS.Eine ursächliche Therapie gibt es bislang nicht, denn die Entstehung ist nicht geklärt. Diskutiert werden unter anderem Fehlsteuerungen des Immunsystems, wie eine Aktivierung von Mastzellen, persistierende Virusinfekte oder Störungen der mitochondrialen Energieproduktion. Behandlungsansätze reichen von symptomorientierter Therapie bis zu Off-Label-Medikationen. Die Datenlage ist jedoch begrenzt. Als zentral gilt das sogenannte Pacing – also das strikte Einteilen von Energie, um Verschlechterungen zu vermeiden. In Österreich zeigt sich zudem ein strukturelles Problem: Spezialisierte Anlaufstellen fehlen weitgehend, die Versorgung ist lückenhaft. Spätestens seit dem dramatischen Fall von Samuel, der seinem Leiden im Alter von 22 Jahren mittels assistierten Suizids ein Ende bereitete, hat die Debatte darüber neue Dringlichkeit bekommen.Ronny Tekal spricht mit seinen Gästen über etablierte und neue Behandlungsansätze bei ME/CFS. Zu Gast: Dr. Michael StinglFacharzt für Neurologie1150 WienCorinna GeigerInternistin, Long Covid Online-Klinik, WienIm Stich gelassen?ME/CFS ist mehr als nur eine Diagnose. Betroffene sehen sich über Jahre mit Unterversorgung, Fehldiagnosen und Stigmatisierung konfrontiert. Umgekehrt werden sie im Gesundheitssystem oft als fordernd wahrgenommen, da man der Erkrankung weitgehend hilflos gegenübersteht. Dahinter stecken Einzelschicksale, das Gefühl, missverstanden zu werden, Betroffene und Angehörige, die sich bei Behörden und im medizinischen Betrieb nicht gehört fühlen und eine große Community, die auf Social Media regen Austausch pflegt oder auch in der analogen Welt demonstrieren geht, um sich Gehör zu verschaffen. Die We & Me Foundation der bekannten Bäckerfamilie Ströck steht für den Versuch, aus persönlicher Betroffenheit konkrete Hilfe zu machen. Da zwei Söhne von Gerhard Ströck seit Jahren an ME/CFS leiden, hat die Familie eine Stiftung gegründet, die Forschung fördern, internationale Expertise bündeln und die oft fehlende Aufmerksamkeit für diese Krankheit erhöhen will. Aus dem Erleben einer großen familiären Belastung ist ein Engagement entstanden, das nicht nur den eigenen Kindern gelten soll, sondern vielen anderen Betroffenen, die oft zu wenig Versorgung, zu wenig Wissen und zu wenig Hoffnung erfahren. Norbert Peter hat mit Betroffenen und Angehörigen gesprochen. Interviewpartner: Gerhard Ströck, Bäckermeister, Vater von zwei erwachsenen Söhnen mit ME/CFS, Gründer der WE & ME StiftungKevin Thonhofer, Obmann Österreichische Gesellschaft für ME/CFSFrau S., leidet an ME/CFSAndreas Krauter, Chefarzt der ÖGKMelanie Winter, Medizinerin, Betroffene und Forscherin im Selbstversuch"Die Not der Zeit lindern"Das Grundmotiv der Ordensgründerin der Caritas Socialis, Hildegard Burjan, lässt sich für ME/CFS anwenden. Maria Harmer hat mit Sr. Karin Weiler gesprochen, wie Erfahrungen aus Hospiz und Palliative-Care-Arbeit helfen können.Rubrik "Eine Frage noch"Zu ME/CFS: Was tun, wenn man nach dem Krankengeld noch krank ist – wie stelle ich einen Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension? Die Antwort gibt die Expertin für Sozialversicherungsrecht Elisabeth Bischofreiter von der Arbeiterkammer Wien.Interview: Norbert Peter
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